針對罕見病世人多為不了解、罕見病組織規模小、影響力不高等現狀，本屆罕見病康復論壇在首屆承辦的基礎上，增加了新病種及相應醫療康復專家。與會醫療專家，社會組織及愛心企業共聚一堂，分別從學術角度，病人角度及社會支持輔具助力角度在醫療與康復有效結合、藥物研發與臨床診治、科技助力康復人生等方面開展深入研討。

中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進出席論壇并致辭。大會主席及論壇主持由中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會主任委員、北京大學第三醫院主任樊東升教授擔任。

中國殘疾人康復協會常務副理事長兼秘書長曹躍進在致辭中指出：中國殘疾人康復協會罕見病康復專業委員會連續舉辦第一屆、第二屆罕見病康復論壇，讓更多的人認識了ALS、SMA、重癥肌無力、CMT、馬凡綜合征等罕見病，了解罕見病群體的特殊性，為罕見病群體搭建了醫學學術探討、護理技能傳授、科技輔具推廣的交流平臺。下一步，我們將更加深入拓展對罕見病群體的康復幫扶工作，以新思想、新理念推動康復學術進展，提升康復技術水平、規范康復服務，為實現殘疾人“人人享有康復”的目標而努力。

本次論壇分四個板塊，分別由北京大學第三醫院葉珊教授、安維車件（廈門）有限公司楊博弈總經理、北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心王金環理事長圍繞“科學康復護理，助力漸凍人破冰前行”；上海德達醫院簡鍇陶教授、中國醫學科學院北京協和醫院戴榮平教授、北京康心馬凡綜合征關愛中心常繼國理事長圍繞“康復前置，讓馬凡不再麻煩”；北京大學第三醫院劉小璇教授、中日友好醫院段曉慧教授、千里行CMT互助之家羅玉萍組織者圍繞“醫康融合，讓CMT獲得新生”；中國康復研究中心北京博愛醫院劉松懷教授、太陽語心理專業督導韓笑專家、太陽語罕見病心理關愛中心魏瑞紅理事長圍繞“心理康復，撫慰罕見”等四個方面，進行了充分的論述和研討。

四個板塊從醫學學術、技能護理、組織關愛等方面詳細向世人展示了，罕見病知識普及的重要性和關愛支持的迫切性，以更多的得到全社會各界廣泛的關注和支持。

本次論壇采取線下為主，線上同步直播的方式進行，部分罕見病病友和家屬專程從外地趕到北京出席會議。論壇在社會各界的廣泛支持和關注下圓滿完成。