行業新聞 2021.04.02
世界自閉癥關愛日 4月2日
“養老院嫌他小，孤兒院嫌他大，放精神病院孩子害怕。”電影《海洋天堂》中的這句話，道出了大齡自閉癥患者家長面臨的難題。
難以安放的未來——關注成年自閉癥患者
據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》等權威文獻報告顯示，中國孤獨癥發病率達0.7%-1.0%，全國約有超1400萬孤獨癥譜系障礙人群。
“ 無處可去，無事可做，無工可做 ”
大齡孤獨癥患者最迫切需要得到解決的問題
針對這一問題，中國殘疾人聯合會國際部一級巡視員、中國獅子聯會常務副會長兼秘書長費薇提出：建立成年孤獨癥康養中心，倡導對特殊群體進行終身關懷。
孤獨癥患者就業、教育、養護及養老資源匱乏
據介紹，近年來，孤獨癥兒童及其家庭越來越受到政府與社會的關注，相關康復救助和社會保障工作也在逐步完善。與之相對應的，針對成年孤獨癥群體的康復治療和社會融入機制卻存在明顯“斷層”，針對大齡孤獨癥患者的就業、教育、養護以及養老等方面的相關社會政策幾乎空白。
據《中國孤獨癥教育康復行業發展狀況報告》調查顯示，98.7%的孤獨癥人群缺乏有效的托養安置和成年康復訓練。
目前全國有上千家登記在冊自閉癥康復機構中，絕大多數只做小齡康復教育，針對大齡群體近乎空白。
與此同時，由于缺乏針對性政策扶持，國內目前開展的大齡孤獨癥技能培訓和開辦的托養安置服務機構遠遠無法滿足公眾需要，少數機構的服務質量和效果也不甚理想。缺乏技能培訓的大齡孤獨癥患者，在社會認知偏見的標簽下，很難被企事業單位接受就業。
更多的孤獨癥成人只能留在家中無處可去，并且需要一位監護人看護。這嚴重影響了家庭的發展，因殘致貧、因殘返貧現象在孤獨癥家庭中尤其突出。
1月18日，民政部、國家衛生健康委、中國殘聯聯合發布精神障礙社區康復服務工作規范，明確精神障礙社區康復機構可設在社會福利機構、殘疾人康復中心、殘疾人托養機構、基層醫療衛生機構、城鄉社區服務機構等，鼓勵有條件的地區獨立建設精神障礙社區康復機構，并明確了各類服務機構職責。
國家鼓勵有條件的地區獨立建設精神障礙社區康復機構。那么具體應該怎樣落地呢？費薇建議，建立社區型孤獨癥康養中心。
建立成年孤獨癥康養中心，完善殘疾人托養服務
費薇提出，可以嘗試建立社區型成年孤獨癥康養中心，探索孤獨癥托養服務機構良性運行機制，倡導對特殊群體終身關懷，進一步加大殘疾人托養服務人才培養力度。
費薇認為，建立社區型孤獨癥康養中心，可以實行政府投入、社會運行的機制，立足社區，為大齡孤獨癥患者提供集生活養護、職業教育、支持性就業、家庭養老等于一體的服務。
費薇設想，社區型康養中心可以考慮采取集體生活模式，參照發達國家“社區家庭”通行的做法，6個以內孤獨癥患者生活在一個單元里，共同安排起居，通過相互影響和彼此照顧，建立長期穩定的伙伴關系，并由專業老師或社工進行指導和看護。同時，充分利用當地社區資源，將家庭和社區功能相結合，完善生活、運動、勞作設施，建設工作坊、加工廠等，傳授、輔導成年孤獨癥患者從事力所能及的勞動和創作，如手工制作、編織、烹飪以及小區環衛工作等，使病情不同的患者都能有所作為，生活充實。
費薇強調，建設社區型康養中心，要加大力度扶持殘疾人特別是孤獨癥患者托養服務社會力量。各地應采取資金、場地、稅收、用水用電等優惠政策措施，引導和培育提供托養服務的社會力量發展壯大。
與此同時還要有效對接殘疾人輔助性就業。鼓勵企業和社會組織在殘疾人托養服務機構中設立殘疾人輔助性就業生產工廠(車間)，或直接為殘疾人托養服務機構中的殘疾人提供輔助性勞動項目。
展會同期將舉辦“第四屆北京教育康復高峰論壇”、“科技輔具支持下的現代特殊教育高峰論壇”等相關主題活動，探討兒童康復新模式、新技術、新應用。
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