近日，2023年全國兩會在北京召開。與往年相比，今年兩會涉及自閉癥(孤獨癥)的提案，涉及范圍貫穿了“全生命周期”。
與自閉癥家庭最關心的一致，上述議案提案也圍繞著“幼有所學，壯有所用，老有所養”的三大核心。
據不完全統計，已有多位政協委員、人大代表針對自閉癥家庭的迫切需求發聲，內容包含：早期篩查、診療康復、醫療保障、康復補貼、融合教育、罕見病救助等。
據數據顯示，中國自閉癥發病率為0.7%，14歲以下的自閉癥兒童約有200多萬，兒童自閉癥已占我國精神類殘疾首位。
有研究表明，早期發現與早期干預可極大幫助自閉癥兒童康復，能有效降低未來照料支持的需求強度，減少給家庭、社會帶來的長期負擔。
但目前中國有關自閉癥的篩查、診斷和康復機制，仍有很多要完善之處。對此，農工黨中央向全國政協十四屆一次會議提交《關于完善孤獨癥患兒診療康復教育體系的提案》。
將自閉癥的門診康復治療納入醫保統籌基金，把針對自閉癥兒童的診斷、評估、康復干預納入醫保支付范圍；
醫療保險的支付額度每名兒童一年36000—60000元左右，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統評估及每月兩次左右的行為心理、運動及感覺統合等方面的干預；
自閉癥醫療干預具有專業性，納入醫保統籌資金支付時，可以先在指定定點醫院實施付費，條件成熟時再逐漸擴大醫院覆蓋范圍。
通過媒體、社交平臺、短視頻平臺等推送相關文章和視頻，普及自閉癥的早期臨床表現，讓家長、早教老師、幼兒園老師等更多的非專業人士了解孤獨癥的早期表現，引起更多社會關注，喚起社會認同。
將特殊教育機構與正常幼兒園的師資進行融合，特教老師能進入幼兒園，隨班陪讀自閉癥兒童。
根據自閉癥學生的數量按照3:1-5:1的比例安排特教老師。進一步完善特教老師培訓體系，培訓內容以日常教育教學實踐，解決學生實際問題為主。
教育模式要多元化，針對自閉癥學生，開展以個別化教育為核心的課程改革，引入康復專業課程，讓教學更有利于自閉癥學生的成長。
從薪酬待遇等方面給予特教老師支持，將特教老師納入編制，提高特教老師整體的社會地位及工資待遇。
根據國家衛健委2019年數據，中國抑郁癥的患病率達到2.1%。而西方的研究數據顯示，在自閉癥人群中，約7%的兒童和會受抑郁癥的影響，約4%至35%的成人自閉癥者受精神分裂癥影響。
但目前中國的青少年心理健康專業化服務供給明顯不足：心理健康教育普遍流于形式，咨詢、篩查、跟蹤、診治等環節相互脫節；校心理健康教育滯后，普遍存在心理教師數量少、咨詢設施缺失、課時被擠占；
對此，全國政協委員、民進云南省委會副主委、云南工商學院執行校長李孝軒建議：
在二級及以上醫院開設青少年心理健康專科，實現青少年心理健康專科全覆蓋，并探索將抑郁癥、自閉癥等疾病納入醫保，提高保障水平。
督導各級各類學校加快補齊心理健康教育短板，利用大數據技術建立心理高危學生篩查機制，做到早發現、早干預、早干預。
要加快出臺向精神科醫生和心理健康教師傾斜的政策制度，提高薪酬標準，建設專業化隊伍，提高心理健康專業化服務水平。
2021年8月，民政部、財政部和中國殘聯，下達意見進一步完善殘疾人兩項補貼制度，支持自閉癥群體的基本生活；
2022年1月，國務院辦公廳轉發教育部等部門《“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》，保障自閉癥兒童少年的受教育權；
2022年9月，國家衛生健康委辦公廳印發了《0-6歲兒童殘疾篩查工作規范（試行）》，組織開展專業人員培訓，提升了自閉癥早期篩查的能力；
全國多地也由民政部門牽頭，制定了綜合性的文件、政策，提高了孤獨癥群體的社會保障和服務水平。
然而，現有的各項政策與服務，還不能覆蓋自閉癥群體的生命全程。全國政協委員、中國殘疾人福利基金會理事長龍墨建議，應加強自閉癥全程服務，并著力做好以下幾個方面：
加強自閉癥兒童的“早發現、早診斷、早康復”。衛生健康部門健全自閉癥兒童篩查、診斷、干預工作機制。
完善自閉癥醫療診斷康復機構布局，做好兒童健康管理與自閉癥兒童康復救助信息共享和有效銜接。
加強自閉癥篩查、診斷、干預專業技術人員的培養和培訓。
做好自閉癥兒童少年教育
教育部門合理布局自閉癥兒童特殊教育學校，確保適齡孤獨癥兒童少年得到科學教育安置。積極推進融合教育，進一步解決自閉癥兒童入園難、入學難問題。
做好補貼發放
民政部門加強統籌指導，為符合條件的自閉癥群體提供特困人員救助供養和最低生活保障。充分考慮自閉癥群體的特點和需求，將持有三、四級證的自閉癥癥群體，納入重度殘疾人護理補貼范圍。
支持為自閉癥群體提供家庭生活補助、喘息服務、長期照護服務。引導、扶持社會組織參與自閉癥全程服務，進一步加大政府購買服務力度，支持社會組織開展大齡孤獨癥托養和家庭支持服務。
銀保監會進一步完善政策，提供財產信托等服務，著力解決自閉癥家庭的“后顧之憂”。
加強殘疾人職業教育建設，是大力發展殘疾人事業的一項重要工作。但全國殘疾人職業教育發展遇到了不少阻礙：資源分散、區域差別明顯、教育水平參差不齊，現有專業設置和課程標準不能更好滿足殘疾人高等職業教育發展需要，對殘疾學生職業規劃和技能訓練缺乏有效指導等等。
作為新任全國政協委員、全國青聯常委、山東省青聯副主席魏新建議：
全面落實殘疾人就業扶持政策、拓寬殘疾人就業渠道、豐富殘疾人就業形態、提高殘疾人就業穩定性。
同時，他建議加大對殘疾人高技能人才的宣傳力度，提高殘疾高技能人才的社會認可度，提高殘疾人大學生就業質量。
罕見病用藥保障，特別是高值罕見病用藥保障，仍存在發展不平衡不充分的問題。這些問題需要政府、企業、保險機構、患者組織等多方共同努力。對此，全國政協委員、對外經濟貿易大學保險學院副院長孫潔建議：
實現罕見病高值藥品保障。從罕見病用藥的治療價值、健康效益、獨特性和社會需要等角度探討并構建我國罕見病用藥醫保準入評價指標體系，包括適當提高年治療費用閾值，科學納入罕見病藥品，實現罕見病高值藥品保障。
支持普惠險等商業健康險的發展
提高醫保目錄外的罕見病藥品費用的保障水平。在政府指導下探索建立普惠險罕見病專項特藥目錄制度，規定特藥遴選標準和條件，適當提高醫保目錄外報銷水平與保障額度。
普惠險產品納入有關罕見病的保障責任，應適當放寬既往癥的限制，并優化免責條款的設置。
政府對普惠險的參與度能直接影響參保率與可持續性，加強政府引導，包括審查、監督、支持、指導等，能保障有關項目運營的穩定性。
中國罕見病聯盟數據顯示，我國現有各類罕見病患者2000多萬人，每年新增患者超過20萬人。專家介紹，全世界發現的罕見病超過7000種，約80%為遺傳性疾病，約50%起病于兒童期。
罕見病是診療挑戰較大的疾病領域，也是全球共同的重大公共衛生問題。全國政協委員、廣西壯族自治區南寧市第四人民醫院艾滋病科護士長杜麗群認為，絕大多數罕見病沒有有效的治療藥物和治療方法，而康復治療、康復護理是目前幫助他們最有效的途徑。
對此，杜麗群委員擬提交《關于罕見病康復資源擴容的提案》。她建議：
各省（區）部門牽頭，設立省（區）級的罕見病康復中心，負責收集、整理罕見病患者康復需求，指定三甲醫院建立罕見病康復訓練評估系統和康復訓練項目，依托醫聯體建設平臺將項目覆蓋至各市縣，推動患者就近康復訓練和評估。
部分罕見病患者的病情呈進行性加重，隨時間推移需相應增加康復訓練時長和訓練項目，補貼額度應隨患者的年齡增長和病情的加深而增加，進一步減輕患者家庭經濟負擔。
素材：人民政協網、央廣網、華夏時報、南方都市報、澎湃新聞等
來源：大米和小米
