4月2日，北京，“星星的孩子”與冰墩墩人偶互動。當天是第16個世界孤獨癥日。國家游泳中心（水立方/冰立方）第十三次為“星星的孩子”點亮藍燈。中新社記者 韓海丹/攝

          北京市孤獨癥兒童康復協會副會長林捷是大齡孤獨癥患兒芊芊的家長。如今，芊芊已經20多歲，有了一份工作，可以較好地融入社會。回想起芊芊的康復經歷，林捷表示，早年國內孤獨癥的治療沒有多少方法可以選擇，自己就是靠協會的一本書和不斷思考摸索，幫助芊芊成長至今。她用自身經歷勸慰孤獨癥患兒家庭：“即使走了一些彎路，也不要灰心，因為有些成長是不可替代的。”

          今年4月2日是第十六個世界孤獨癥關注日，當天，北京市孤獨癥兒童康復協會、中國殘疾人康復協會孤獨癥康復專業委員會、中國婦幼保健協會兒童腦科學與腦健康促進專業委員會、中國康復研究中心國家孤獨癥康復研究中心、北大醫療腦健康行為發展教研院、北京密云中港匯晟兒童行為矯正中心共同發起為期一個月的“有愛不孤獨”系列活動，邀請孤獨癥業內專家、孤獨癥患者家長以及愛心人士，圍繞孤獨癥患者家庭關心的問題進行交流和分享，并對我國孤獨癥事業的發展進行探討，以便為更多的孤獨癥患者及家庭提供幫助，同時提高全社會對孤獨癥疾病的了解、認知和關注。

          針對孤獨癥患者診斷問題，北京大學第六醫院主任醫師、協會第二任會長賈美香表示，正規醫院醫生一般不會輕易對孩子下孤獨癥診斷，診斷前需要對孩子進行觀察、評估、家長訪談、輔助檢查等，且通常需要經過多次看診。

          中國康復研究中心兒童康復科主任、主任醫師張雁表示，孤獨癥與發育遲緩的核心癥狀不同，主要表現為社交障礙和刻板行為，但許多孤獨癥患兒同時伴有發育障礙，二者并不完全割裂，不論診斷出哪種疾病，家長都應當及時干預，爭取盡快實現融合。

          關于孤獨癥的干預問題，北大醫療腦健康國際認證行為分析師程霞表示，不同的孩子有不同的情況，現在單種療法已無法滿足綜合性的干預需求，多學科多療法是未來的發展方向。“我們非常鼓勵療法創新，但更尊重循證證據，保障行業良性、可持續發展。”賈美香補充說。

          孤獨癥康復的目標是實現社會融合，然而校園和社會對孤獨癥兒童普遍缺乏理解，對此，很多孤獨癥家庭十分擔憂，不知是否應該告訴學校孩子患病的事情，也不知道如何幫助孩子更好地融入集體。對此，北京教育科學研究院特殊教育研究指導中心主任孫穎表示，今年《北京市“十四五”特殊教育發展提升行動計劃》的提出，將進一步滿足孩子校園生活中的需求。“首先，我們要搭建專業的特教體系；其次，培養懂特教的教師。融合教育不是僅將孩子送入普校或普園就算成功，而需要給予孩子相應的支持。”孫穎說。

          今年也是北京市孤獨癥兒童康復協會成立30周年。30年前，孤獨癥作為疾病在國內還不為人所知。孤獨癥孩子常常被錯診、漏診，他們得不到正確的治療和幫助，不能接受學校教育，也無法與社會融合。為了幫助這些孩子，北京大學第六醫院醫生楊曉玲和醫生賈美香作為國內第一批孤獨癥兒童診斷的親歷者，和孤獨癥患兒家長一起，于1993年成立了該協會，這是國內第一家關注孤獨癥群體的社會公益團體。

          此后，協會通過成立孤獨癥兒童康復培訓中心、引進國外先進診療方法、組織開展科研課題和學術研討會、組織完成孤獨癥兒童教育實驗及開展家長培訓班等多種形式，逐步提升國內孤獨癥診療技術，完善家庭支持服務布局。

          賈美香回憶起近10年來協會在探索孤獨癥康復行業可持續發展路徑過程中所作的努力時表示，“我們圍繞人才、技術、服務、政策建議做了很多事情。例如，和北大醫療腦健康共同推進兒童康復人才培養體系，培訓了30萬兒童康復師，并每年舉辦兒童康復行業研討會，源源不斷地為行業輸送新鮮血液，探索行業發展方向。”

          不同年齡段的孤獨癥孩子面臨不同的人生難題，從確診、康復到融合，每一步都需要經歷磨礪才能蹚出一條光明的道路。北京市孤獨癥兒童康復協會現任會長王力芳指出，當下，社會對于學齡、大齡、老齡孤獨癥群體的探索還不足，協會下一步將會從病因學、癥狀學、治療學等方面推動研究發展；從全人、全病程角度，提高針對全年齡段孤獨癥患者的干預幫扶能力和社區服務能力，同時通過多學科醫療、教育、康復聯合，促進孤獨癥群體與社會銜接，讓孤獨癥群體更好地融入社會，實現真正的“不孤獨”。

中青報·中青網記者 夏瑾 來源：中國青年報

（來源：中國青年報）